「别担心,上帝会照顾我。」罹患罕病的这个5岁小女儿坚强地说.

浏览量:141 时间:2020-06-11阅读:910点赞:483

有别于一般人快乐、轻鬆的童年,这个5岁小女孩的童年充满着病榻、手术和药物。

「别担心,上帝会照顾我。」罹患罕病的这个5岁小女儿坚强地说.       

她是来自美国的茱莉安娜(JuliannaSnow),茱莉安娜出生后9个月仍无法坐稳,身为医师的母亲蜜雪儿(MichelleMoon)意识到情况不对,赶紧带她去医院诊断,原来,茱莉安娜罹患了「腓骨肌萎缩症」,这种神经退化性的罕见疾病会让肌肉萎缩,甚至让会让患者无法自主呼吸、吞嚥困难,目前的医学技术仍无法治癒。

「别担心,上帝会照顾我。」罹患罕病的这个5岁小女儿坚强地说.       

于是茱莉安娜从小便来回穿梭在医院和家里,一场小感冒都有可能要了她的命。

「别担心,上帝会照顾我。」罹患罕病的这个5岁小女儿坚强地说.

渐渐地,茱莉安娜陷入瘫痪,她的四肢无法动弹,也失去自主呼吸、吞嚥的能力,于是她以轮椅代步、靠着呼吸器生存,吃饭时则得插管将食物直接送进胃里。

「别担心,上帝会照顾我。」罹患罕病的这个5岁小女儿坚强地说.

心疼不捨的爸爸妈妈悉心照顾着茱莉安娜,协助她的一切生活所需。茱莉安娜的身体不断萎缩,随着病情加剧,她进出医院的频率越来越高。

「别担心,上帝会照顾我。」罹患罕病的这个5岁小女儿坚强地说.

蜜雪儿每次看到女儿抽痰的模样都好心疼,她必须把管子从鼻子插入、伸进脖子再进到气管,看着女儿治疗的过程那幺痛苦却欠缺着痊癒的可能,茱莉安娜的父母十分挣扎。

「别担心,上帝会照顾我。」罹患罕病的这个5岁小女儿坚强地说.       

一天,妈妈蜜雪儿问茱莉安娜:「如果妳又生病了,妳想要再去医院还是待在家里?」

茱莉安娜毫不犹豫地回答:「我想待在家里。」

蜜雪儿:「即使选择待在家里意味着妳可能会去天堂呢?」

茱莉安娜仍坚定地点点头。

蜜雪儿:「但是,妳会自己去天堂,妳知道爸爸妈妈不能马上去陪妳吗?」

这时,茱莉安娜冷静地告诉妈妈:「别担心,上帝会照顾我。」

这时蜜雪儿简直要心碎了:「但如果妳去医院,医院可能医好妳,让妳又回家来,这样就可以有更多时间陪我们。我需要妳完全明白这一点。」

茱莉安娜点点头告诉妈妈:「我明白」

这时蜜雪儿再也忍不住哭了出来,她告诉女儿:「我知道妳不喜欢我哭,但是妈妈会非常非常想念妳…」

5岁的茱莉安娜安慰妈妈说:「没关係,上帝会照顾我,而且在天堂我就能做很多想做的事…」

听了茱莉安娜的这席话,她的父母虽不捨但仍选择尊重茱莉安娜的决定,让她为自己的人生做选择。

「别担心,上帝会照顾我。」罹患罕病的这个5岁小女儿坚强地说.       

↓茱莉安娜与哥哥

「别担心,上帝会照顾我。」罹患罕病的这个5岁小女儿坚强地说.

在最后的日子里,他们竭尽所能带给茱莉安娜快乐,为她办她最爱的公主派对、让她拥有梦幻的房间。

「别担心,上帝会照顾我。」罹患罕病的这个5岁小女儿坚强地说.

毫无畏惧,这个5岁地小女儿坚强地说:「妈,我先去天堂了。」就在本週二(6/14),茱莉安娜在父母的陪伴下安然辞世,结束了短短5年的生命。蜜雪儿说:「茱莉安娜是生命斗士,拥有那幺懂事、勇敢的女儿,我觉得自己是世界上最幸福的妈妈!」

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快来看看茱莉安娜为生命奋斗的故事吧…

        

太令人鼻酸了,我们每个人都该珍惜自己所拥有的!快分享出去、让更多人看到茱莉安娜的故事吧…

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